说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平 ⚾台的搭建工作开始启动 ♋。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创 ⏬企业，但大部分都聚焦在财经领域 ⏪。医疗对我来说是一个完全空白、 ⛽新鲜的领域 ⏳，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识 ♌。所以，我 ☾一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学 ❤习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位， ☸除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里 ♐老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难 ⛳的法律之一 ⚾，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ❤局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文 ❢件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高 ❤，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。 ⛲而且法律法规只能做原则性的界定 ⛶，具体到实际工作中，经济事项极 ➡其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、 ⏩应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ☼了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面 ♓对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状 ♎态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词 、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ♊）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本 ⛹看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学 ❗专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学 ⛹研究生阶段的学习内容 ⛷。住院之后的两三个月 ♐，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 // ☹，我又发动 ☸团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇 ❗，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ♏种大海捞针式的笨方法 ➥，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续 ⛼一次次的有效尝试。当然这是后话 ♏。所以，当我跟樊东升团队一块讨 ♐论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小 半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对 ♋该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然，了解 ⛳专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ✊这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的 ♎想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除 ♋了收集一般的症状信息 ♑，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ❌信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则 ⏰包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些 ⏳数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ♐么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表 ♌。业内现有 ♒的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如 ♿，涉及“颈 ⛹部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将 ⏪问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样， ⌚不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便 ♓多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ✍，每个字段都要讨论很 ♍久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ⏲们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我 ♏们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时， ♏我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地 ♌整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开 // ☹始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ☸年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个 ♈渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东 ❤）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情 ⏲，而刘总知道也是偶然 ♉。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机 ⏩，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我 ⏲才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你 ❦找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这 ⏱么忙的人。然后他问我有什么困难 ☾。我说：“我就有点儿放不下孩子 ❗。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责 ⛲，把他抚养 ⏲成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来 ⏱，我才了解他这句“我 ➥知道了”意味着什么。跟我联系完 ♎，他立刻找到集团的人事商量怎么 ☸才能最大限度地帮助我 ♓。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个 ⏲政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都 ⛻将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学 ⏱习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ♉和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东 ⛴工作满 5 年的员工 ➦，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医 ✊疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是 ❦家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ☾，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ❤什么会突然出这个政策 ➥。而这一次我的创业邮件“上书” ♏，也是刘总 ⏫率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一 ⛽方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ❢会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ⚓字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕 ⚓见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说 ♍明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快 ⌚投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈 ❍钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能 ♋觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地 ♏运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ♊，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ✍，让社会各界更关注这 ⏳个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床 ⛹试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ♊，我们这批病友赶不上 ♉，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ♋事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己 ♋之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ♓，在神经退 ♓行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这 ♍不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形 ⛺成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动 ⛵资源，这才符合商业逻辑，或者说 ✊，彩票快三正规app下载这才符合社会运行的逻辑。就像 ⛼我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不 ⛼解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个 ⛺病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ♈。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调 ⏲你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ❤道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。 ♑大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如， ♒我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果 ➠只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱 ♓心的力量可以无限强大 ✌，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ➥，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ♑是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ♑，每一种绝症落到头上都是一座山 ⚽，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ♒，或是手机上匆匆滑过 ⛸的一则新闻 ⛳。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足， ❗毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生 ❎活考官随机抛来的一道又一道难题 ♉。所以推动渐冻症救治 ⛻，光靠爱心 ⛻、道德、情怀远远不够♈，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ➧人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ♿业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照 进来。《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版集团

据悉，专窗将依托全省“陇商通”一键服务系统，受理企业对市委 ❡、市政府关于涉企重大决策部署、重要政策措施以及市政府规范性文 ✊件的意见建议；企业对兰州市招商引资、项目建设推进方面的投诉和 ♎意见建议；企业对市级各部门或工作人员办事服务过程中的监督意见 ♓和建议；企业反映兰州市经济和社会发展的重要情况及突出问题的留 ⛎言彩票快三正规app下载。为更好地引导企业在“陇商通”专窗办理相关的咨询、留言等业 ❡务，中心还邀请“陇商通”一键服务系统工程师就系统操作和专窗相 ⏰关工作流程对专窗工作人员进行了现场实操培训。当企业提出诉求时 ♎，“陇商通”专窗工作人员能当场解答的要当场解答，不能当场解答 ➣且符合受理要求的，将协助办事群众录入相关留言信，告知办结时限 ⚽，并在期限内给予完整答复。

　　2022年金秋时节，午后的阳光洒在面貌一新的北京西三环 ♎北路25号中央团校校园。凝视着中心花园新落成的“理想”主题雕 ➤塑，中央团校（中国青年政治学院）党委书记倪邦文感慨万千：“6 ➢年间记不清有过多少个不眠之夜。压力最大的时候，绕着办公桌一圈 ❢又一圈踱步 ⏬，一夜能走出上万步的记录……有天晚上梦到一群人爬山 ♿，感觉快要走不动的时候，我嘴里还喊着往前走、往前走……”

　　#小封食堂#快问快答：你喜欢吃香菜吗？

　　以上就是这套54㎡小户型装修，细节方面考虑得也很周全， ❣整体效果实用温馨。房子虽然小，但凝聚了两人的爱与付出。一房两 ♋人一犬、三餐四季，多少人憧憬的生活。

　　篮球场周边，还形成了热闹的“文体圈”。玩滑板、溜旱冰、 ✅拉二胡、跳广场舞……不同项目群体分散在公园的不同区域，共同构 ✍成活力四射的生活场景 ♒。不仅如此 ♒，火热氛围还向公园四周辐射，街 ⌚边的火锅店常常排起长队，商场的客流量不断增长。

据“中国铁路”介绍

　　

　　  小编说的是玩家在玩龙虎的时候，心态要放好 ➠，就是赢不 ☾骄输不躁，赢了皆大欢喜但是不能自满得意，但同时就算是输了，也 ❡要告诉自己 ♒，只是暂时的。  

　　4月5日将迎来兼具“节气”和“节日”两种身份的清明。一 ⛎些公众发现 ♒，今年的清明有些不一般，是闰月清明， ☺即清明落在了农历闰二月。这是咋回事？听听天文科 ☸普专家怎么说。

我们目前能确定的是 ⏩，美长债收益率已经见顶，这对港股是有利的;需要跟踪的是，美国的通胀下行无疑，但是否会如期地下行可能还 ♒有反复，尤其是在原油未来可能的反弹之后。我们认为，目前谈及美 ♉股反转为时过早，仍然以震荡行情为主。

　　本报记者 纪政 【编辑:王重民 】