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2024-09-09 08:17 姬申

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  说干就干。出院次月,渐冻症患者大数据科研平 ✌台的搭建工作开始启动 ♌。虽说我连续创业过多次,也管理过数家初创 ✅企业,但大部分都聚焦在财经领域 ➤。医疗对我来说是一个完全空白、 ⌚新鲜的领域 ✍,除了樊东升医生,其他医生我一个都不认识 ⏲。所以,我 ♐一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说,“学 ⌛习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位, ❌除其本身的知识外,还综合了财务、法律的知识和素养,光靠学校里 ♓老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说,税法是所有法律里最难 ♓的法律之一 ✊,因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ♒局发布的税法法规修订条款有上千条,再加上财政部等各部委出的文 ❣件、公告,以及对这些文件、公告、条款的解读,摞起来足有半人高 ⛹,只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完,明年新规又来了。 ⚡而且法律法规只能做原则性的界定 ✌,具体到实际工作中,经济事项极 ♋其复杂,每个企业遇到的特殊情况不胜枚举,到底适用于哪条法规、 ✍应该参照哪个案例,查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ➤了我精准搜索的能力,我总能抓住问题的关键点,迅速突破。这次面 ➥对一个对我有生命威胁的难题,我的投入程度更不用说,那种学习状 ✌态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献,很多专业名词 ♑、缩略语,比如 TDP-43(可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ♍)、STMN2(胞浆磷蛋白 2)、RNA(核糖核酸),我根本 ⛎看不懂,完全不知道是什么意思,只能一个个去查。边看论文,边学 ❗专业知识,我前后买了 70 多本专业书,相当于学完了生物医学 ⛻研究生阶段的学习内容 ✌。住院之后的两三个月 ♓,我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ♈,我又发动 ➡团队同事一起看,每人每天阅读约 100 篇论文,一人一年就是 3 万篇 ⏬,从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ➧种大海捞针式的笨方法 ❧,一次次给了我启发和希望,推动了我们后续 ⛵一次次的有效尝试。当然这是后话 ♏。所以,当我跟樊东升团队一块讨 ⛪论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时,我已经称得上是小 ☻半个渐冻症专家了,他们都很惊讶我对一些专业问题的理解,以及对 ⛳该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然,了解 ♿专业知识只是基础,真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ♋这个平台必然不容易,在实际落地过程中,其复杂程度还是远超我的 ❗想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解,这个平台上除 ⛻了收集一般的症状信息 ♊,我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ⏲信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等,病后信息则 ♍包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等,这些 ♑数据每月甚至每周都有更新,长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ♑么怎么让患者能够记录清楚这些数据?这就需要一个量表 ♊。业内现有 ❗的量表大多是面向医生群体,设计的初衷是由医生再比如 ⛅,涉及“颈 ⛔部7070彩票FB211111d压痛”等较为专业的数据,患者自己无法测量,我们就得想办法将 ⛶问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样, ➠不能问“用药后是否增加了排便量”,而要换成“吃了药以后,排便 ✌多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ⌛,每个字段都要讨论很 ⏳久,甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ♍们大忙,在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后,我 ⏪们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时, ♉我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗,一定要最大限度地 ⏲整合资源,寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候,我就开 ⏬始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ♊年年初,我多次给公司写邮件,建议关注罕见病,共同投资来做这个 ❡渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中,除了刘总(刘强东 ⛺)等个别领导,多数人都不知道我患病的事情 ⏬,而刘总知道也是偶然 ❗。10 月份住院期间他正好有事找我,我因为在做检查没法带手机 ☽,漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病,我 ⏲才告诉他。他当时在国外,他说:“蔡磊,你别着急,我在国外帮你 ✍找专家。”绝境之中,有人愿意帮你一把已经无限感激,何况是他这 ⛎么忙的人。然后他问我有什么困难 ❥。我说:“我就有点儿放不下孩子 ⛲。孩子刚出生还不到一岁,以后没法尽一个当父亲的职责 ♓,把他抚养 ⛽成人了。” 他说:“我知道了。”直到后来♈,我才了解他这句“我 ♏知道了”意味着什么。跟我联系完 ⛼,他立刻找到集团的人事商量怎么 ☸才能最大限度地帮助我 ♊。11 月的一次集团早会上,他宣布了一个 ♈政策:以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸,公司都 ⏬将负责其所有孩子一直到 22 岁(也就是大学毕业的年龄)的学 ♎习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ♊和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策:凡是在京东 ♏工作满 5 年的员工 ⛪,如果遭遇重大疾病,公司都将承担其全部医 ♈疗费用。刘总的原话是:“我们大部分的员工都是一线的兄弟,都是 ♍家里的顶梁柱,一旦出事,整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ♌,但人生无常,公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ❡什么会突然出这个政策 ♍。而这一次我的创业邮件“上书” ♿,也是刘总 ⏱率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲,领导肯定想帮我;另一 // ☹方面,我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ⛷会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ➠字技术支持药物研发,建立这样一个大数据平台,能够帮助更多的罕 ⏪见病患者。同时,我也在积极寻找和沟通其他投资人,专门向他们说 ☺明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值,希望他们尽快 ♉投资入股。有的读者看到这里,可能会嗤之以鼻:看,商人永远在谈 ♉钱,病患群体已经够不幸了,你们竟然还在讲商业逻辑!还有人可能 ♐觉得,直接找一笔捐款不就什么都解决了?任何事业如果想要长久地 ➣运转下去,必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ♌,我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ♒,让社会各界更关注这 ⏫个病,投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发,临床 ➦试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ♌,我们这批病友赶不上 ⛔,也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ❡事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事,更不是凭谁的一己 ➤之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ♐,在神经退 ⛵行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元,几乎全部失败,这 ♌不是任何一个企业或企业家能够承受的,它需要一代代接力下去,形 ☺成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方,撬动 ♐资源,这才符合商业逻辑,或者说 ,这才符合社会运行的逻辑。就像 ❡我想要帮助病友,不是说给某个人 10 万、20 万元,那并不 ♊解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药,把这个 ❤病攻克,这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ♌。当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调 ♉你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ⚓道理。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。 ❢大到国际关系、企业合作,小到日常交友谈恋爱,无不如此。比如, ➦我们数万渐冻症病友需要被看见,需要能救命的“特效药”,但如果 ⌚只是不停地呼吁,不停地向社会索求爱心,这件事只能原地踏步。爱 ➣心的力量可以无限强大 ➢,也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ♓,世界将变成美好的人间”,而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ♍是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ⛸,每一种绝症落到头上都是一座山 ⚓,但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ♋,或是手机上匆匆滑过 ❦的一则新闻 ♐。哪怕有人关注到了,献出爱心,通常也不会为此驻足, ❎毕竟每个人都有自己的功课要做,有自己的山要翻,都在狼狈应战生 ❤活考官随机抛来的一道又一道难题 ♿。所以推动渐冻症救治 ⌚,光靠爱心 ⛻、道德、情怀远远不够 ♒,爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ⏩人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ⌚业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照 ♒进来。《相信》作者:蔡磊出版社:中信出版集团

  从历史典故到诗词歌赋,从“加减乘除”到“脑筋急转弯”, ⛴层出不穷的智力比拼,往往让参与者“招架不住”,最终只能获得与 ⛅演员合影的安慰奖。偶尔有“贤才”能顺利通关,奖品却是一根棉签 ❢、一节电池等日常物品 ♏,这种反差引得台下的观众笑声连连。

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  不仅老师,团中央领导到团校宣讲党的理论,也都是针对青年 ⏬关注的问题而去。“宣讲体现了非常强的受众思维,针对受众所困惑 ⏲的问题进行答疑解惑。”党的青年运动史教研部教师董大伟认为,这 种授课方法真正做到了有的放矢。青少年思想政治教育教研部教师刘 ✍涵慧说,宣讲充分运用了案例、类比等青年喜闻乐见的论证方式,给 ➨自己很大的启发。

据悉,专窗将依托全省“陇商通”一键服务系统,受理企业对市委 ♐、市政府关于涉企重大决策部署、重要政策措施以及市政府规范性文 ❤件的意见建议;企业对兰州市招商引资、项目建设推进方面的投诉和 ⏩意见建议;企业对市级各部门或工作人员办事服务过程中的监督意见 ⏩和建议;企业反映兰州市经济和社会发展的重要情况及突出问题的留 ☼言。为更好地引导企业在“陇商通”专窗办理相关的咨询、留言等业 ⚡务,中心还邀请“陇商通”一键服务系统工程师就系统操作和专窗相 ⏪关工作流程对专窗工作人员进行了现场实操培训。当企业提出诉求时 ❦,“陇商通”专窗工作人员能当场解答的要当场解答,不能当场解答 ♒且符合受理要求的,将协助办事群众录入相关留言信,告知办结时限 ⚽,并在期限内给予完整答复。

  在建筑外观生成环节,过去主要依赖人工参考照片手动制作独 ⚾特建筑,单个模型就需要2-3天才能完成。因此一般游戏只会制作 ⏱少量独特建筑,基于此随机组合产生的多样性较为有限,容易让生成 ⏪的场景产生重复感。

  走进中央团校大门,映入眼帘的校训石上镌刻的“实事求是、 ✌朝气蓬勃”八个大字苍劲有力、熠熠生辉,这也是中央团校校风教风 ⌚学风的生动体现。

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  第三,让儿子亲力亲为养老可能会影响到老年人 ⌛的社交和精神健康。事实上,对于老年人来说 ♌,保持社交和心理健康 ⛷是非常重要的。而如果老年人过度依赖儿子,不断让他们忙碌于照顾 ⛺自己的生活 ⛽,那么他们就很可能会失去与其他人交往和沟通的机会。

  党的十八大以来 ♌,群团改革的大潮奔涌 ➤,7070彩票FB211111d作为团干部培训重镇 ♉的中央团校的改革势在必行。这是一场直面问题、自我革新的时代大 ♊考,这是一次千载难逢、换羽新飞的历史机遇 ♒,这是一次审时度势、 ⛷塑造未来的战略擘画。

  抵达目的地才发现其实是去接妈妈回家

  而此时,美国祭出了法宝“广场协议”,让日本 ⏱这个不知死活的家伙发展受阻,稳固了美元的霸主地位。

3月份硅谷银行暴雷之后,美国通胀画风骤变,大转弯式地开始交 ☽易衰退。其中原油价格破掉70美元,美债收益率大幅降落至3.4%,且市场开始期待5月份仅加息1次(甚至不加),全年降息3-4次。

  “我有三个孩子,会带娃……”李花蕊回想起第 ⛹一次入户时 ❡,心里没底 ➥,说话的声音都颤巍巍的。

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  冯导和团队肯定没少研究市场。警察追凶、当街枪杀嫌疑人、 ⏰无名女尸等吸睛元素一摆,收视率还不咔咔上涨?

  没想到,眼前这个年轻人回答得头头是道——这 ⌚正是他感兴趣的研究方向。就这样 ⛷,师生初见的短短几个小时里,刘 ❓昊就赢得了柳振峰课题组的入场券 ❓,并确定了未来5年的博士研究方 ♊向。

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  作为团中央青运史档案馆教师,蒋国栋感受到,学校各教研部 ❍门间的协同联动工作机制,多学科、多视角、多维度参与到展览的研 ♌究与教学中 ❗,为展览增加了历史厚度、提升了政治高度、拓展了理论 ⏩深度、增添了情感温度 ⛵。

  南北朝时期就有了关于插柳习俗的文献记载,但当时的插柳活 ♑动并非在清明期间。这种情况在唐宋时有所变化,清明已成为全国性 ♑的祭祀节日 ♍,插柳也渐成清明的特别节俗。出城扫墓或踏青的人无不 ➥带柳回家,“插于门上”,说可以“明眼”驱邪。柳为春季应时嘉木 ♋,得春气之先,它是生命力量的象征,古人墓地一般都种植柳树。由 ⚽于扫墓折柳的人太多,宋人有诗劝告“莫把青青都折尽,明朝更有出 ⚽城人”。

  米拉托维奇现年36岁,经济学家,2020年12月至2022年4月曾担任黑山经济发展部部长。(总台记者 赵洪超)

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